Spina bifida låter skrämmande, men det finns ett brett utbud av behandlingar och ledningsmöjligheter tillgängliga för att hjälpa din baby att blomstra och blomstra medan du lever med tillståndet
Kanske har din nya bebis spina bifida eller kanske du är gravid och har fått höra om ditt ofödda barn har villkoret - på något sätt kommer du att ha dussintals frågor som behöver svara. Att höja ett barn med någon sjukdom är läskigt, oavsett om du är en erfaren mamma eller om du är ny på allt.
Tyvärr är spina bifida fortfarande ett obotligt tillstånd. Men det finns många behandlingar för att hantera effekterna, vilket ger din bebis chansen att uppleva ett kärleksfullt och lyckligt liv.
Förstå spina bifida
Spina bifida utvecklas under den första månaden av graviditeten om ryggraden och ryggmärgen inte utvecklas ordentligt. Du har nog varit medveten om att din bebis har det under en av dina ultraljud, antingen omkring vecka 12 eller mellan vecka 18 och 21 av graviditeten.
Det finns ett antal olika typer av tillståndet. Spina bifida occulta är den mildaste formen och spina bifida myelomeningocele är den mest allvarliga. Lyckligtvis är det inte så vanligt, vilket påverkar ungefär en av 1000 graviditeter.
"De exakta orsakerna till tillståndet är okända, men flera riskfaktorer har identifierats," förklarar professor Mitch Blair, från Royal College of Pediatrics och Child Health. "Den viktigaste är brist på folsyra före och i början av graviditeten."
symtom
Spina bifida kan orsaka ett antal symptom som sträcker sig i allvar, beroende på vilken typ av spina bifida ditt barn har.
"Barn som är födda med meningocelformen har en vätskefylld säck synlig på baksidan", säger professor Blair. Säcken kan täckas av en tunn hud och vara så liten som en druva eller så stor som en grapefrukt. Bebisar med myelomeningocele har en sakliknande massa som böjer sig bakifrån, men ett skikt av hud täcker inte alltid det, säger professor Blair. I vissa fall kan ryggmärgs nerver också exponeras.
Spina bifida kan orsaka ett antal symptom som sträcker sig i allvar
Spina bifida occulta har ofta inga yttre tecken eller symtom. "Ryggmärgen sticker inte ut genom huden, även om en fläck av hår, ett födelsemärke eller en dimple kan vara närvarande på huden över den nedre ryggen", säger professor Blair.
Senare i ditt barns liv kan det finnas mer uppenbara symtom inklusive inkontinens, svårigheter att läsa eller lösa problem, muskelsvaghet eller förmågan att flytta musklerna helt.
Svårighetsgraden av symtomen beror vanligtvis på var på ryggraden öppningen sker och om barnet också utvecklar hydrocephalus, vilket är där överflödig vätska byggs upp i hjärnan.
Behandlingsalternativ
Även om det inte finns något botemedel mot spina bifida, finns det flera olika behandlingar för symtomen. Ett alternativ som kan föreslås är kirurgi för att reparera ditt barns ryggrad, vilket kommer att äga rum inom 48 timmar efter födseln.
- Det finns många mindre invasiva behandlingar, säger professor Blair. "Dessa inkluderar fysioterapi för att förbättra rörlighet och muskelrörelse, arbetsterapi för att utveckla vardagliga färdigheter som att klä sig och om ett barn lider av inkontinens, kan en kateter användas."
Ta hand om ett barn med spina bifida
Som barnets mamma med spina bifida finns det gott om professionellt stöd som du kan dra nytta av. Men det kommer också att finnas stunder när du behöver någon du känner för att luta dig på.
"Ett expansivt medicinsk team kommer att stödja dig," berättar professor Blair. "Till hands kommer också en sjuksköterskautövare, fysik- och arbetsterapeuter och en socialarbetare. Målet är att skapa en livsstil för dig och din familj där handikappet stör så lite som möjligt med vardagliga aktiviteter.
Med alla framsteg i spina bifida behandlingar finns det ingen anledning till varför ditt barn inte borde göra det bra i vuxen ålder.
Det viktiga att komma ihåg är att ditt barn kommer att växa upp för att likna andra barn än hon kommer att vara annorlunda. Hon kommer att vara full av känslor och ge dig så mycket glädje som ett barn får sin mamma.
