Medfödda hjärtfel: Honey's story

Artikelinnehåll

Grace Brown, från Barnstaple, väntade sitt tredje barn när en skanning visade att hennes 34-veckors gamla foster var ovanligt liten.

Grace misstänkte att något var fel, och hennes bekymmer växte när hon födde 5,5 kg Honung den 30 oktober 2014.

"Honung syskon var båda stora 9lb spädbarn. Jag var omedelbart mycket orolig, men jag var naturligtvis lättad när de sa att honung var frisk. "

Men Graces bekymmer fortsatte att växa under de kommande veckorna.

Det var väldigt svårt att väcka henne för en flaska och hon tog inte på sig någon vikt

"Honung var extremt sömnig, det var väldigt svårt att väcka henne för en flaska och hon tog inte på sig någon vikt. Hon hade permanent kalla händer och fötter och hon skrek varje gång hon badades eller byttes. Hon hatade att vara kall.

"Jag tog henne för att se min läkare när hon var sex veckor gammal den 22 december 2014."

Inom några minuter av att lyssna på Graces bekymmer var GP lika bekymrad. När han lyssnade på liten honungs hjärta slog det mycket högt och vid en alarmerande 180-200bpm.

Grace and Honey hänvisades till Bristol Children's Hospitals specialkardiologiska enhet på julafton. "Jag hade två andra barn hemma, som var så glada över julen och kunde inte förstå att deras mamma och nya babysöster inte kommer hem. Resan till sjukhuset var hjärtskärande.

Hon hade en defekt i väggen som delar hjärtans vänstra och högra kammare

"Jag fick veta att honung var i tidigt hjärtsvikt. Hon hade en defekt i väggen som delar hjärtans vänstra och högra hjärtkärl; en bestående öppning mellan två stora blodkärl som leder från hjärtat och ett litet hål i hjärtat. När läkarna sa till mig att hon skulle behöva öppen hjärtkirurgi blev jag krossad.

"Jag kommer ihåg att fråga om honung och jag kunde tillbringa en natt med vår familj. Jag trodde att hon dog och jag ville att hon åtminstone skulle uppleva julens magi en gång. "

Läkare lät Grace and Honey gå hem eftersom hon var för liten för operationen. Honung skulle matas med ett matningsrör i hopp om att hon skulle börja lägga på sig.

Honung var ständigt sjuk och hennes hälsa försämrades i januari när hon återlämnades i flera tillfällen till sjukhuset. "Det var väldigt ont att se hennes nedgång. Till sist kunde kardiologerna inte vänta längre.

"Det var nio timmar innan kirurgen äntligen kom ut och berättade för oss att honung hade blivit blödd och hade sätts på bypass-maskin tidigare än avsedd, som hade övertagit funktionen av hennes hjärta och lungor. Trots att läkarna hoppades att hennes hjärtas naturliga rytm skulle återvända inom några dagar, så hände det inte. "

Läkarna som brydde sig om honung berättade för Grace att hennes dotters hjärta aldrig skulle slå sig igen

Några dagar efter operationen sa de läkare som brydde sig om honung till Grace att hennes dotters hjärta aldrig skulle slå sig igen. "Det var upprörande men det var fortfarande hopp om att en pacemaker kunde införas i hennes lilla kropp. Vi hade inget alternativ vid det tillfället så vi gav vårt samtycke ""

Operationen var en succé och honung återhämtade sig snabbt även om det tog flera veckor innan hon kunde dricka från en flaska igen. "Nu kryper hon och går nästan," säger Grace. "Även om hon fortfarande är liten och har några hälsoproblem är hon lika krävande, högljudd och underbar för oss som någon annan liten tjej."

I år vill Grace bara ha en sak till jul: bättre tidig diagnos av allvarliga hjärtsjukdomar hos spädbarn: "Min största ånger är att honung inte diagnostiserades tidigare. Jag är övertygad om att hennes tillstånd inte skulle ha blivit så kritiskt om hennes hjärtproblem hade diagnostiserats under ultraljudsskanningarna.

Jag började undersöka hennes skick och kom över en underbar välgörenhet som heter Tiny Tickers

"Efter honungen diagnostiserades började jag undersöka hennes tillstånd och kom över en underbar välgörenhet som heter Tiny Tickers. De tränar sonografer i hur man bättre kan upptäcka hjärtfel hos barn. "

Grace vill uppmuntra alla föräldrar att vara mer självsäker när de frågar sonograferna om att göra en extra kontroll på hjärtat. "Tidig diagnos ger barnen en mycket bättre chans att överleva och föräldrar har rätt att begära ett extra blick på hjärtat."

Jon Arnold, Tiny Tickers 'Chief Executive, säger: "Honungshistoria är bara ett exempel på varför det är så viktigt att hjärtfel hos barn upptäcks tidigt. Behandling av barn innan de hamnar i de tidiga stadierna av hjärtsvikt förbättrar deras överlevnadschanser, och kan betyda att de har en bättre långsiktig livskvalitet.

"Därför arbetar Tiny Tickers med vårdpersonal och sonografer för att se till att barn med hjärtproblem diagnostiseras så tidigt som möjligt - helst under graviditeten.

"Omkring 1000 barn skickas hem från sjukhus varje år i Storbritannien med ett oupptäckt hjärtproblem. Vårt uppdrag är att få dessa barn att upptäckas tidigare så att de får den behandling de behöver så tidigt som möjligt."

Ge Oss Din Åsikt