Vad John Ramsay lärde sig att leva med en älskad med demens

Innehållsförteckning:

Vad John Ramsay lärde sig att leva med en älskad med demens
Vad John Ramsay lärde sig att leva med en älskad med demens

Video: Vad John Ramsay lärde sig att leva med en älskad med demens

Video: Vad John Ramsay lärde sig att leva med en älskad med demens
Video: Going sober without surrendering the fun | Faye Lawrence | TEDxBrisbane 2024, April
Anonim

För två år sedan ringde John Ramsay tid på sin karriär som företags advokat för att arbeta för att få en holländsk innovation som heter Tovertafel till Storbritannien. Ordet betyder "magiskt bord", och det är en mängd olika spel som kan hjälpa människor att engagera sig med demens i mitten till sen stadium genom att använda interaktiva ljusanimationer som projiceras på ett bord.

Vi pratade med Ramsay om sin egen erfarenhet av att leva med en älskad man som har demens och varför han tappade allt för att arbeta på Tovertafel.

Hur kom du för att vara involverad i Tovertafel?

Jag ville göra något som gav mig mer syfte, särskilt utanför rättssalen. För ungefär två år sedan satte jag mig ner med en bra vän av mig, kallad Dr Hester Le Riche, och hon berättade för mig om den här fantastiska produkten, som kallades Tovertafel och hur den var inriktad på att skapa glädjemoment hos dem med demens. Från det ögonblicket öppnade jag mer om min egen historia. Min pappa diagnostiserades med demens när jag var omkring 12. Han var 52 år och en konsult hos Guy och St Thomas. Att växa upp som tonåring med din förebild som gradvis blir någon annan, går på den här resan, där han inte verkligen kan interagera med dig, lämnade ett riktigt märke på mig.

Tovertafel är en interaktiv projektor som projekterar ljusanimationer på alla bord. Ljusanimationerna har utformats för att gnista den största interaktionsnivån hos någon med demens i mitten till sena scenen. Det handlar om att sätta den älskade med demens i mitten och arbeta ut vad som är bäst för dem i fråga om interaktion. När jag såg det för första gången … måste du ha ett hjärta av sten för att inte bli rörd av den.

Vilka är de bästa sätten att interagera med en älskad som har demens?

Det är viktigt att förstå att det är en resa och du måste förbereda dig själv. Du måste förstå var den resan kommer att ta inte bara din älskade, men du själv. Det är viktigt att försöka bygga miljön kring deras behov, att ta externt råd och att förstå vad som kommer att påverka en älskad med demens - kortvarig minnesförlust, förvirring, brist på språk.

Jag försöker alltid och gör språket så positivt som möjligt, för det finns mycket där ute som talar om lidande och tålamod och negativa ord som det. Det är uppenbart klart att det kan hända, men människor lever fortfarande med demens och de kan fortfarande vara i nutiden. När du får demens som inte är slutet på allt. Ja, du har ett tillstånd, men det är viktigt att erkänna att det fortfarande finns ett liv att leda.

Ser tillbaka Jag önskar att jag hade gjort mer av det med min pappa. Han älskade rugby, han älskade trädgårdsarbete, han älskade att göra mycket olika saker, och vi byggde dem inte riktigt i hans dagliga rutin. Vi trodde faktiskt att vi skyddade honom från det. Därför kände han sig inte riktigt själv och hemma och kunde inte fokusera på saker, för det var inte nödvändigtvis vad han tyckte om att göra.

Det större problemet med pappa var att han bokstavligen arbetade i ett NHS-sjukhus på fredagen, och sedan på måndagen fick inte köra, än mindre arbeta. Kan du föreställa mig om jag berättade imorgon att din hela rutin, hela ditt dagliga liv, ska tas bort från dig? Med eller utan demens kommer det att bli svårt att ta, men med demens så snart din rutin går, har den en riktigt djup effekt.

Det är viktigt att ge så mycket kärlek, tålamod och förståelse som möjligt, men det är också viktigt att se var villkoret och mannen ligger. Jag ser en pendel. Det kan vara det villkor som gör pappa agera på ett visst sätt, men du måste känna igen det och inte ta det ut på mannen, som fortfarande är där. Ibland blir du frustrerad men självklart är han fortfarande din pappa, fortfarande en man och han gör det inte med vilje. Det betyder att du tar ett djupt andetag och behandlar honom som en människa, oavsett vad, och hitta de saker som verkligen kommer att engagera honom. Onus är på dig.

Så det är viktigt att komma ihåg att människor fortfarande tycker om samma saker?

Ja - hitta ett sätt att föra dem in i sitt liv. Till exempel älskade pappa trädgårdsarbete, men så snart han blev diagnostiserad fick han inte gräva gräset eftersom det kan vara farligt. Medan vi kanske kunde ha gjort trädgårdsskötsel på ett säkert sätt, skulle han fortfarande ha gjort något som han verkligen älskade.

Hur viktigt är en rutin?

Du måste försöka få en rutin. Du får reda på vad som fungerar, och det som alltid verkar en dag kommer sannolikt att fungera nästa dag, särskilt när det kommer till scenen när varje dag är en helt ny dag. Det är viktigt att ta reda på de saker som hjälper gnissamverkan och skapa lyckliga stunder. Att flytta vidare till Tovertafel, när du slår i mitten till slutet av resan, är det utformat för att gnista interaktion. Det kan tyckas att det bara är lampor på bordet, men de är utformade på ett sådant sätt att det utlöser interaktion i en mycket säker miljö.

Är Tovertafel en personlig upplevelse?

Vi är faktiskt blyga borta från det - det är tvärtom. Vad vi försöker göra är att vara så inkluderande som möjligt. Vi hittar allmänna teman som att spränga bubblor, svepa upp löv eller fånga fisk, så att du skapar en social miljö. Om du inte var på resan kanske du spelar bro eller går ner i puben, och det ersätter det ögonblicket.

Du vill inte ha hundratals spel, eftersom det inte fungerar. Du vill ha repetitiva spel. I de riktigt sena tiderna är var tionde minut ett nytt tio minuter, och folk förstår inte nödvändigtvis det när du inte konfronteras med det. Så det är viktigt att om något fungerar, kommer det att fungera om tio minuter eller en halvtimme, och det är så att du får den struktur du behöver.

Finns det något liknande du kan göra med en älskad i de tidiga stadierna av demens?

Absolut, men jag tycker det handlar mer om traditionella aktiviteter då. Du kan fortfarande gå på promenader, gå ut på middag och se till att de inte blir isolerade. Försök att hålla dem i sin värld så länge som möjligt. Men på något stadium blir de mindre mobila eller pratsamma och engagerade. Det kallas tekniskt passivt, men jag föredrar att säga något som dra tillbaka. Och det är där Tovertafel är nyckeln, för att 90% av demensmedlemmarna dras tillbaka, så det vi försöker göra är att stimulera dem att vara mer aktiva.

Vissa människor kan komma ut och röra på lamporna, och vissa människor kanske bara tittar på dem, och det är briljant, för att de inte tittade på saker tidigare, så det har en djupgående effekt. Eller andra kan börja umgås, kommunicera med människor runt det, eller titta på dig i ögat när de inte gjorde det förut, eftersom hjärnan är mer stimulerad.

Var kan folk hitta Tovertafel?

Vi började 18 månader sedan och vi fokuserade på vårdhem och daghem. Vi försöker få dem installerade i samhället. De köps av vårdhem, bibliotek, läkarmottagning, kirurgi, sjukhus, byhus, en kyrka … Vi är i 250 till 300 centra i Storbritannien och nästan 2000 i Europa. Målet är att få till tio miljoner människor som använder den varje dag.

En av de saker vi just har lanserat är Tovertafel-kompisprogrammet, där med varje Tovertafel vi når ut till en lokal gymnasium eller grundskola och vi försöker se till att vi får regelbundna besök från kanske sjätte formare på arbetslivserfarenhet, eller grundskola barn att komma in och spela. Fördelen med detta är att vi har skapat en generationsaktivitet och unga barn har något de kan göra när de spenderar tid med sina morföräldrar.

Rekommenderad: